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Top articles

  • "Nul homme n'est une île"

    19 juin 2014 ( #Blog )

    Je fais partie de cette catégorie d'êtres humains qui aiment tout faire tout seul . Le principe de base sous-jacent est le suivant "On n'est jamais mieux servi que par soit même". Qu'on se le dise tout de suite, celui qui a écrit ça ne vivait pas au 21ème...

  • Instinct

    16 juin 2014 ( #Blog )

    Apprendre à connaître et comprendre sa maladie est essentiel dans les pathologies chroniques. Dans le lupus il faut surtout apprendre à SE connaître. La maladie et les poussées ne suivent pas réellement un schéma linéaire. Et oui le lupus ne vient pas...

  • Bon Appétit!

    04 juin 2014 ( #Blog, #Cuisine, #Trucs Pratiques )

    Je dois suivre un régime alimentaire restrictif. Pauvre en sel , pauvre en sucres rapides et en matières grasses (cortisone oblige ... encore une fois ) . Je dois aussi surveiller mes apports caloriques, mes apports en potassium, calcium et vitamine D...

  • "Tu n'as pas l'air malade"...

    02 juin 2014 ( #Blog )

    Je ne fais pas un secret de mon lupus. Et très souvent revient la phrase "Tu n'as pas l'air malade". Et là bien souvent il y a trois options: 1- C'est une simple constatation. Pas besoin d'en rajouter. 2- C'est un commentaire bienveillant, la personne...

  • Hamster tendance Cobaye

    02 juin 2014 ( #Blog )

    Je l'ai mentionné dans l'article Et en français, ça donne? la cortisone à forte dose et moi ne sommes pas bons copains. Mais alors pas du tout. Grossir, avoir faim tout le temps, ne plus dormir, avoir des poils (yerk berrrk!), manger hyposodé (avez-vous...

  • "Au soleil"

    02 juin 2014 ( #Blog, #Bien-être )

    Pour les patients atteints de LED l'ennemi public n°1 s'appelle le SOLEIL. Tous les médecins me le répètent systématiquement. En effet, le lupus rend sensible au soleil et les traitements rendent encore plus sensible (Cercle vicieux infernal!) Oui......

  • Jean Michel Apeuprès

    02 juin 2014 ( #Blog )

    A peu près n'importe quelle affirmation concernant le lupus peut s'accompagner de locutions du genre "à peu près" ou "plus ou moins" etc. Quelques banalités lupiques: Une maladie plus ou moins rare (On estime à 1,5 millions le nombre de personnes vivants...

  • Les Chutes du Niagara et les Petits Miracles

    02 juin 2014 ( #Blog )

    Je n'ai jamais autant pleuré de ma vie qu'au cours des 6 dernières années. Mes glandes lacrymales sont intarissables. Une pichenette pourrait me faire verser des torrents de larmes . Les chutes du Niagara n'ont qu'à bien se tenir mes yeux ont décidé de...

  • L'abominable sac à main

    04 juin 2014 ( #Blog, #Trucs Pratiques )

    Pourquoi mon sac est-il si lourd ? Je suis une femme. (Duh ! Evidemment!) Et surtout il contient le kit de survie du parfait lupique. - une petite pochette avec l’administratif (Carte vitale, mutuelle, groupage sanguin, une liste des médicaments que vous...

  • Les bonbons

    02 juin 2014 ( #Blog, #Trucs Pratiques )

    Ma boîte à pharmacie prend beaucoup de trop de place. J'ai tellement de choses dedans , je suis certaine que je pourrais approvisionner mon immeuble en cachets (ce n'est pas peu dire...). Je prendsentre 10 et 30 comprimés par jour (5-7 médicaments différents......

  • Dodo

    09 juin 2014 ( #Blog )

    Ceux qui me connaissent le savent: dormir avec moi est un calvaire. Je dors peu , je me réveille tôt, je me tourne et me retourne 1 milliard et demi de fois, et parfois je me lance dans des discussions philosophiques au milieu de la nuit. Bref, on m'adoooore....

  • Et oui... Faire pipi c'est important!

    07 juillet 2014 ( #Blog )

    Faire la queue devant des toilettes publiques. Devenir une pro des squats et tenter des acrobaties improbables au-dessus des toilettes. Ouvrir une à une toute les portes pour trouver des WC décents etc… Toutes les joies de reins qui fonctionnent. Je n’aurais...

  • Et en français, ça donne?

    02 juin 2014 ( #Blog )

    Picc-line, K-salat, symphyse pleurale, splénomégalie, antipaludéens de synthèse, inhibiteurs de l'enzyme de conversion, échange plasmatique, distale, proximale, idiopathique etc... Des mots qui semblent inventés pour nous donner l'impression d'être la...

  • "Parce que ce n'est jamais un lupus"

    02 juin 2014 ( #Blog )

    Mai 2008, énième consultation chez un énième médecin: "Si ça se trouve c'est le fameux lupus que Dr House aime tant. ". Petite blague histoire de détendre un peu l'atmosphère. Silence... J'aurais peut-être dû me taire finalement... Honnêtement je n'y...

  • #MaiContreLeLupus

    20 mai 2015

    Me revoilà les amours! Presque un an.... Pfffiou que c'est long! Il reste 10 jours dans ce mois de Mai dédié dans notre petit univers lupique à la lutte contre cette merde (le 10 Mai étant la journée mondiale de la lutte contre les maladies lupiques)...